Un jeudi sur deux, HandiSup Centre-Ouest, dans le cadre de son partenariat avec Radio Pulsar présente une chronique dans Le Morning Mood pour parler de handicap. Retrouvez sur notre site web les versions texte de ces chroniques.
Le podcast de la chronique du 14 décembre 2017 est disponible ici.
Chronique du 14 décembre 2017 : Les proches des personnes en situation de handicap
Pour cette nouvelle chronique, on ne va pas parler d’un point d’actualité. Ça sera plutôt une sorte de… billet humeur, quelque chose qui ressort des échanges que j’ai pu avoir avec d’autres personnes en situation de handicap, ou avec mes proches .
Lorsqu’on est une personne concernée et que l’on parle avec d’autres personnes de notre situation de handicap, on entend parfois qu’en dehors de tout ce que l’on doit vivre au quotidien, ça ne doit également pas être évident pour nos proches. C’est une remarque qui peut-être difficile à entendre, au sens où ça n’est pas toujours facile de gérer au quotidien, le manque d’accessibilité (des lieux publics, des transports en commun, des informations…) ou encore la fatigabilité, les douleurs, etc. Vivre avec un handicap ou une maladie peut-être difficile de part tous ces éléments extérieurs qui fait que l’évolution dans la société ou l’espace public est compliquée au jour le jour.
Bien sûr, on entend que cela peut également être compliqué pour notre entourage. Savoir « gérer le handicap » d’une personne qui nous est proche est quelque chose qui s’apprend, ce n’est pas d’une absolue évidence pour tout le monde, il faut se sensibiliser, se renseigner, parfois poser des questions, à la personne concernée ou non. Parfois on ne sait pas comment agir, est-ce qu’on doit aider la personne à faire quelque chose ? Surtout lorsqu’elle semble avoir des difficultés à le faire ? Est-ce qu’on peut lui poser des questions sur son handicap ou sa maladie ? Ou faire comme si de rien était ?
Ce sont des questions qu’à titre personnel, étant concernée par le handicap, j’ai déjà entendu. Et qui sont légitimes, surtout devant une situation que l’on ne connait pas soi-même.
L’écoute
La première chose à faire, c’est d’écouter. La personne concernée dans notre entourage, surtout. Si on souhaite lui poser des questions sur son handicap, il faut avant tout demander si il ou elle est d’accord pour y répondre. S’interroger est normal, surtout si on veut se sensibiliser mais il faut aussi entendre que la personne peut ne pas être en état, ne pas vouloir répondre, que ça soit à un moment précis ou de façon générale. Parce qu’il y a des personnes pour qui aborder ce sujet n’est pas facile.
« Est-ce que c’est de naissance ? Une maladie ? »
« Mais est-ce que tu peux faire ci, ou ça ? »
« C’est pas trop dur ? Moi à ta place je pourrai pas… »
C’est le genre de questions que les personnes concernées entendent souvent. On peut vouloir prendre le temps d’y apporter des réponses, parce que ça peut vraiment faciliter nos interactions avec les autres qu’ils/elles soient sensibilisé·e·s. Mais parfois, le contexte ne s’y prête pas, ou on est pas en état, trop fatigué·e, pas le moral…
À titre d’exemple, on m’a déjà poser ce genre de questions alors que j’achetai mes tomates au marché, de façon complètement hasardeuse…
L’écoute, c’est aussi prêter attention aux besoins de la personne. On peut proposer son aide, par exemple pour traverser, attraper quelque chose, ouvrir une porte etc, mais si la personne répond qu’elle peut le faire, insister peut-être vraiment mal pris voire même infantilisant. Les personnes en situation de handicap connaissent leurs besoins, leurs capacités ou apprennent à les connaître par elles/eux-même. C’est parfois long et on peut se planter, mais on sait ce que l’on peut et ne peut pas faire, dans la majorité des cas. Faire à la place de la personne, sans lui demander, c’est, encore une fois, vraiment infantilisant.
Dans la continuité de l’écoute, il y a le fait de croire la personne. Lorsqu’elle nous dit qu’elle a mal, qu’elle est trop fatiguée ou au contraire qu’elle est en état d’aller quelque part ou qu’elle peut faire telle ou telle chose. Elle vit avec son handicap et sa maladie au quotidien et a appris, ou apprend, à vivre avec, ce n’est pas dans la tête, les douleurs, les difficultés, mais elle apprend à les gérer.
Prêter attention
Enfin, il y a le fait de faire attention aux besoins de la personne, sans pour autant présumer de ces difficultés. Par exemple pour parler de choses plus concrètes, en cette période de fêtes de fin d’années, cela peut prendre plusieurs formes.
Si vous savez que la personne dont vous êtes proches est sujette à l’hypersensibilité, que le bruit/la lumière/les gens lui prennent beaucoup d’énergie, pensez à avoir un petit coin calme où elle peut s’isoler. Au contraire, si cette personne a besoin de sociabiliser, de parler et de voir des gens, on peut l’inclure dans les conversations ou s’il y a des activités au cours de la soirée, voir comment on peut les rendre accessibles. Et également, ne pas présumer de la capacité ou non d’une personne à faire quelque chose. On ne doit pas partir du principe que, puisque la personne est fatiguée/malade/a des douleurs etc, on ne va pas l’inviter à une soirée où il y a beaucoup de monde. Proposez et la personne vous donnera sa propre réponse.
Enfin, pour terminer cette chronique, pour les proches de personnes en situation de handicap, vous avez le droit de trouver cela difficile, de vouloir en parler, de culpabiliser même. On pourrait penser que puisque c’est votre proche qui est malade/a un handicap, vous ne devriez pas vous plaindre… on peut parler de cela. Mais il vaut mieux le faire avec une personne extérieure ; sauf si la personne concernée dans l’entourage nous dit explicitement que ça ne la gêne pas d’en parler, ça peut-être également un poids ou une culpabilité pour elle si on lui dit que, pour nous aussi, c’est compliqué.